p.212 抽出テキスト

9.公的助成制度<医療費助成制度>副腎白質ジストロフィーは下記, 医療費助成制度の対象疾患である.・小児慢性特定疾病 8. 先天代謝異常症 104. 副腎白質ジストロフィー< https://www.shouman.jp/disease/details/08_07_104/ >・指定難病 20. 副腎白質ジストロフィー 発症前の男性患者も対象に含まれる. < https://www.nanbyou.or.jp/entry/186 > <生活・社会支援>

日常生活を営むのに著しく支障のある在宅の小児慢性特定疾病児童などに対しては日常生活用具給付事業により日常生活の便宜を図ることを目的に種々の用具の給付が受けられる. また指定難病の認定により障害者の日常生活および社会生活を総合的に支援するための法律(障害者総合支援法)に基づく「障害福祉サービスなど」の対象となっており,状態に応じて福祉サービス(障害福祉サービス,相談支援,補装具および地域生活支援事業)が受けられる.さらに各種の手帳や手当についても支援が受けられる.

10.副腎白質ジストロフィー患者会に関する情報・認定NPO 法人ALD の未来を考える会(A-Future)< http://ald-family.com >事務局連絡先< a-future@ald-family.com >